An die
Bundesärztekammer Berlin
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Betr.: S2k-Leitlinie AWMF-RNr. 028-014

Sehr geehrte Damen und Herren,

als Eltern¹ von Kindern, die seit der Pubertät² oder im jungen Erwachsenenalter ohne frühkindliche Vorgeschichte ihr Gender/Geschlecht infrage stellen, gender-inkongruent sind und sich aufgrund entsprechenden Leidensdrucks (= Genderdysphorie (GD)) in der sozialen, rechtlichen oder medizinischen Transition befinden, bitten wir um Ihre Aufmerksamkeit. Wir sind über die Behandlungs- bzw. Versorgungs-Situation unserer Teens & Twens in Deutschland, um die es im S2k-Leitlinienentwurf geht, äußerst besorgt. Wir haben erlebt, wie sich der Zustand unsere Teenager unter dem „affirmativen" somato-medizinischen Interventionsmodell (on demand), das ‚vom Kindeswillen geleitet‘ wird, eher verschlechtert hat, als dass er sich verbessert hätte.

Es geht um die Sicherheit unserer Kinder

Die geplante ►S2k-Leitlinie „Geschlechtsinkongruenz und Geschlechtsdysphorie im Kindes- und Jugend­alter – Diagnostik und Behandlung” (LL) gefährdet die (Patienten-)Sicherheit unserer Teenager, die wegen Genderinkongruenz bzw. -dysphorie eine Behandlungsmöglichkeit suchen.

Die Fokussierung der Leitlinie allein auf die gender-affirmative Versorgung ist aus unserer Sicht hoch problematisch, da sie unsere Teenager auf Basis unsicherer und mangelhafter Erkenntnisse routinemäßig zur medizinischen Transition führt, zu der ihnen keine Alternative angeboten wird.

1. Erkennbar ist dies bereits daran, dass die sog. Indikationsstellung für körpermodifizierende medizinische Interventionen in der Liste der Konsensusempfehlungen den größten Umfang einnimmt: Pubertätsblocker - PB (Konsensusempfehlungen VII.K1ff.), Cross-Sex-Hormone - CSH (Konsensusempfehlungen VII.K13ff.) und Brust-OPs (Konsensusempfehlungen VII.K23ff.)
2. Wenn die Evidenz so schwach bzw. mangelhaft ist, dass die Leitlinie kürzlich von der Kategorie S3 auf S2k (konsensbasiert) abgestuft werden musste, wie sind dann trotzdem „starke“ Empfehlungen möglich für drastische körpermedizinische Maßnahmen, die irreversible lebensverändernde Folgen wie Infertilität, sexuelle Dysfunktion, lebenslange Medikamenten- /Behandlungsabhängigkeit, etc. haben?
3. Es ist erklärungsbedürftig, dass Fachleute auf Basis der internationalen Studienlage und vergleichbarer Patientengruppen in der westlichen Welt zu ganz anderen Empfehlungen kommen. Die Empfehlungen des deutschen LL-Entwurfs stehen im Gegensatz zum vorsichtigeren Vorgehen in Ländern wie Finnland, Schweden, England, Norwegen und Dänemark, die mittlerweile die medizinischen Transitionsmaßnahmen zurückgefahren haben und nicht-invasive Maßnahmen priorisieren. Dort wird jetzt als Primärtherapie Psychotherapie, psychosoziale Unterstützung und psychiatrische Behandlung der Begleiterkrankungen präferiert. Der NHS in England hat in einer Kehrtwende kürzlich sämtliche Verweise und Links auf den inzwischen höchst umstrittenen Verband WPATH aus den Richtlinien zu PB und CSH gelöscht.³
4. Eine sichere und wirksame Versorgung unserer vulnerablen ROGD-Teenager erfordert klare Behandlungsziele insbesondere im Fall frühzeitiger medizinischer Transitionen, stattdessen bleibt in der LL unklar: Müssen unsere Teens & Twens behandelt werden, weil sie TRANS SIND (was auch immer das heißen mag) oder identifizieren sie sich TRANS, weil sie aufgrund einer Adoleszenzkrise IN NOT sind oder weil sie Probleme mit ihrer SEXUELLEN ORIENTIERUNG oder auch mit einer NEURODIVERGENZ haben?
5. Die medizinische Transition ist vor allem deswegen unsicher, weil durch fehlende Langzeitdaten in der Wissenschaft offensichtlich kaum bekannt ist, wie es den Behandelten mittel- und langfristig geht. Hillary Cass sagte dem Chefredakteur des BMJ:

6. Homosexualität wird im LL-Entwurf insofern thematisiert, als die gender-affirmative Behandlung unabhängig von der sexuellen Orientierung stattfinden soll, um Menschen nicht aufgrund ihrer sexuellen Orientierung zu diskriminieren. Außerdem gibt es einige unzutreffende Vergleiche zwischen sexueller Orientierung und Transidentifizierung. Dass die frühe PB und CSH-Gabe eine transsexuelle Entwicklung forciert und andere mögliche Verläufe verhindert, ist kein Thema, obwohl es sich um eine wichtige ethische Fragestellung handelt.
7. In der Leitlinie wird zu wenig differenziert zwischen biologisch ♀ und biologisch ♂ genderdysphorischen Teenagern. Im Rahmen des Dutch Protocols wurde vor einigen Jahrzehnten vor allem deswegen experimentiert, weil transsexuelle erwachsene Männer mit ihrem „Passing” unzufrieden waren. Die meisten Studienteilnehmenden in den Niederlanden - damals biologische Jungen - waren bereits während der Kindheit genderdysphorisch. Obwohl die aktuelle Patientengruppe überwiegend aus biologisch weiblichen Teenagern besteht, die erst im Jugendalter ihre Gender-/ Geschlechtsprobleme artikulieren und häufig bereits psychiatrisch auffällig waren, steht immer noch die frühe Intervention (ab Tanner-Stadium II) im Vordergrund. Dabei ist beispielsweise im Cass-Abschlussbericht⁵ zu lesen, dass gerade für biologische Mädchen bezüglich der Maskulinisierung kein Zeitdruck für eine medizinische Intervention besteht, was insbesondere die PB-Behandlung infrage stellt:

8. Die Selbstverständlichkeit, mit der in der Leitlinie die natürliche und altersgerechte fortschreitende „Virilisierung bzw. Feminisierung des körperlichen Erscheinungsbildes“ für genderdysphorische Teenager zum „Schaden” erklärt wird, ist erschreckend. (S. 149f. Leitlinienentwurf)
9. Dem Off-Label-Use bei PB und CSH fehlt beunruhigenderweise noch immer die Arzneimittelsicherheit, die sonst bei Medikamenten - auch hinsichtlich ethischer Aspekte - gewährleistet ist. Die Einschätzung in diesem Zusammenhang als lebensgefährliche Krankheit ohne Alternativen, um eine GKV-Erstattung sicherzustellen, ist angesichts neuerer Studien zur Suizidalität sehr zweifelhaft. Bei PB und CSH geht es nicht um Dosierungen, die bei Minderjährigen anders bestimmt werden müssen, sondern um völlig andere Anwendungsbereiche, nämlich bei physiologisch gesunden Jugendlichen die natürliche Pubertät anzuhalten bzw. wenn die Jugendlichen anschließend zu CSH übergehen (was bei nahezu 100% der Teens passiert), sie komplett ausfallen zu lassen. Und mit CSH wird eine Entwicklung angestoßen, die in der Natur nicht vorkommt.
10. Es ist für uns als Eltern nicht nachvollziehbar, wie eine informierte Einwilligung zu den Behandlungen mit PB und CSH (immer im Off-Label-Use) möglich sein soll, wenn die Informationen über den Nutzen nicht verfügbar sind, weil eine fundierte medizinische Evidenz noch immer aussteht und sich unsere Kinder zudem in einer aktuellen psychischen Notlage befinden, in der ihre Urteils- und Entscheidungsfähigkeit eingeschränkt ist.
11. Wir Eltern verstehen nicht, warum bei BIID (Body Integrity Identity Disorder) intensive Psychotherapie die Behandlung der Wahl ist, während Psychotherapie als Primärtherapie bei ROGD in Deutschland als kontraindiziert und wirkungslos gilt bzw. nur als Begleittherapie evtl. geeignet sein soll.⁷ Auch Essstörungen werden ganz anders behandelt als Genderdysphorie, obwohl es viele Analogien gibt.⁸
12. Wir finden es irritierend, dass bereits ein antizipierter Leidensdruck zur Intervention durch medizinische Transitionsmaßnahmen in einem sehr frühen Stadium der Pubertät führen können soll (S. 149). Obwohl Teenager noch gar nicht wirklich erfahren haben, wie sich die Pubertät bei ihnen anfühlt, wie sie verläuft und ob sie sie wesentlich beeinträchtigt, sollen sie praktisch vorbeugend invasiv behandelt werden. Bereits 2016 sagte Sophinette Becker zur

13. Eine ICD-11(HA60)- oder DSM-5 Diagnose zu stellen ist vergleichsweise einfach, vorherzusagen, ob ein Teenager tatsächlich eine transsexuelle Entwicklung machen wird, ist auch für Fachleute unmöglich. Biomarker für GD gibt es nicht. Von daher ist es sehr unsicher, ob Minderjährige überhaupt eine Medikalisierung benötigen oder ob sich die Genderdysphorie ohne Medikalisierung mit der Zeit auflöst.⁹
14. Im gesamten Entwurf der Leitlinie wird stets davon ausgegangen, dass Transidentität angeboren und unveränderbar ist. Wissenschaftlich ist diese Annahme jedoch unhaltbar und sollte daher nicht die Basis für die invasiven medizinischen Transitionsmaßnahmen (und ihren drastischen irreversiblen Folgen) bei physiologisch gesunden Minderjährigen sein. Zudem stellt die zunehmende Zahl von Detransitionierten die Born-that-way-Hypothese¹⁰ infrage. Als Eltern von ROGD-Teenagern sehen wir vielfältige Ursachen, bei denen wir eher von einer entwicklungspsychologischen Entstehung ausgehen.¹¹
15. Verantwortungsverteilung – Behandler von Teenagern sehen Folgeprobleme der gender-affirmativen Einheitsbehandlung oft gar nicht. Beispiel: Die Vaginalatrophie infolge mehrjähriger CSH-Anwendung wird in dem LL-Entwurf zwar in der Tabelle S. 213 genannt, ist aber ansonsten kein Thema.¹⁴ Auch die Verteilung der Verantwortung zwischen denjenigen, die die sog. Indikationen stellen und den EndokrinologInnen, die die PB und CSH-Behandlung durchführen, ist problematisch.¹² Folgen der Pubertätsblockade, wie Hodenatrophie (‚Schrumpfhoden‘) und beeinträchtigte Spermienproduktion bei biologisch ♂-Teenagern, stellen die Reversibilität der PB in Zweifel und können nur von weiteren Fachleuten festgestellt werden, wie kürzlich in der Mayoklinik¹³. Eltern erleben häufig, dass Differenzialdiagnostik vernachlässigt wird, Indikationsschreiben falsche Angaben enthalten oder Diagnosen fehlen, was speziell beim Übergang in die Volljährigkeit vonseiten der Eltern kaum noch korrigiert werden kann.
16. Es ist zu kritisieren, dass die deutsche Leitlinien-Kommission überwiegend alte Quellen recherchiert hat. Die meisten Literaturrecherchen endeten im September 2017, manche bereits 2015, andere 2018, 2019, eine 2020. Einzelne neuere Literatur wie die WPATH SOC8 wurde nach unklaren Kriterien herangezogen. Die Literatur-Recherche und -Auswertung wurde nicht von einem unabhängigen Institut durchgeführt. Dies bestärkt den Eindruck, dass die gesamte LL bereits vor der Veröffentlichung rückwärtsgewandt, veraltet und damit unsicher und unbrauchbar ist.
17. Der Leitlinienentwurf ist auch insofern problematisch, dass er unhandlich, unübersichtlich und mit über 300 Seiten zumindest für Betroffene und ihre Eltern viel zu lang ist. Die Begriffswahl und -benutzung scheint nicht konsistent zu sein (Indikation, krankheitsfördernde Faktoren?), viele Begriffe sind nicht definiert (z. B. Geschlechtsidentität, Kindeswohl bezogen auf invasive Maßnahmen) so dass Zweifel bestehen, ob eine solche Leitlinie hilfreich sein kann und zur Sicherheit von Behandlungen beiträgt.
18. Formulierungen wie „bei der Geburt zugewiesenes Geschlecht“ und „Geschlechtsangleichung“ sind unwissenschaftlich, missverständlich, euphemistisch oder gar irreführend. Sie lassen auf eine ideologische Orientierung bzw. politische Beeinflussung schließen und gefährden damit eine sichere medizinische Versorgung.
19. Eine sichere Versorgung erfordert zudem Transparenz durch eine jährliche Berichterstattung/Statistik z. B. wie viele Minderjährige und junge Erwachsene mit PB bzw. CSH behandelt werden, diese beendet haben, deren Aussehen chirurgisch verändert wurde, denen gesunde Geschlechts­teile entfernt wurden oder die sich einer fertilitätserhaltenden Maßnahme unterzogen haben. Derzeit gibt es so gut wie keine Statistiken dazu. In der Leitlinie werden auch keine statistischen Erhebungen gefordert. Selbst in Deutschland müsste es doch relativ einfach feststellbar sein, wie viel Personen ca. 4 Jahre nach der hormonellen Transition noch Hormon-Rezepte bekommen oder eben nicht mehr.¹⁴
20. Die Referenzierung anderer Leitlinien ist dahingehend problematisch, als es nur wenige Leitlinien gibt, die auf einer unabhängigen systematischen Überprüfung der empirischen Evidenz basieren. Der Cass-Abschlussbericht⁵ stellte eine zuverlässige Leitlinienentwicklung nur für die schwedischen und finnischen Leitlinien fest. Diese werden allerdings in der deutschen Leitlinie zwar aufgelistet, haben aber ansonsten keine Berücksichtigung gefunden. Zudem wurden laut Cass-Abschlussbericht⁵ sog. „zirkuläre Querverweise“ zwischen etlichen nationalen und internationalen Leitlinien festgestellt, die trotz schlechter Evidenz den irreführenden Eindruck eines Konsenses zugunsten des medikalisierenden „gender-affirmativen" Behandlungsansatzes erwecken. Die Priorisierung des gender-affirmativen Modell im deutschen LL-Entwurf ist auch deshalb problematisch, weil keine Alternativen zur medizinischen Transition angeboten werden. Zudem fehlen Ausführungen, was Beratung zum Thema Fertilitätserhaltung bedeutet.
21. Interessenskonflikte bei AWMF-Consultants und den mandatierten Mitgliedern der LL-Kommission wie eine Stiftungsprofessur finanziert von der Pharmaindustrie, Mitgliedschaften/Führungspositionen bei diskreditierten Organisationen wie WPATH/EPATH, Leitungsfunktionen in Transgender-Abteilungen medizinischer Einrichtungen etc. sollten im Sinne der Transparenz dringend offengelegt und der Umgang damit erläutert werden.
22. Die Beteiligung von Betroffenen am Leitlinien-Erstellungs-Prozess scheint sehr einseitig ausgefallen zu sein. Dass es keine öffentliche Konsentierungsphase gab, untergräbt das Vertrauen in die Sicherheit der Leitlinie zusätzlich.
23. Zu vielen inhaltlichen und formalen Aspekten haben bereits 15 Professoren für Kinder- und Jugendpsychiatrie, die ca. die Hälfte der Professuren dieses Faches mit eigenem Lehrstuhl in Deutschland repräsentieren, ihre profunde Kritik geäußert und die dringende Überarbeitung bzw. die Rücknahme der Leitlinie gefordert.¹⁵
24. Kürzlich erinnerte auch die European Society for Child and Adolescent Psychiatry (Präsident ist Prof. Dr. Jörg M. Fegert, Ulm) an das Prinzip „primum-nilnocere“ – sie hat dazu wichtige Impulse veröffentlicht, Fazit: Im Sinne klinischer, wissenschaftlicher und ethischer Standards müsse unbedingt auf experimentelle und unnötig invasive Behandlungen bei genderdysphorischen Minderjährigen verzichtet werden.¹⁶

Wir schlagen Alarm: Bitte stoppen Sie die S2k-Leitlinie AWMF-RNr. 028-014!

Entpathologisierung vs. Pathologisierung: Wir halten die frühe und systematische Gender-Affirmative Behandlung durch PB, CSH und OPs wie sie in der Leitlinie für die Zukunft zementiert werden soll, nicht für sicher, zweckmäßig und ethisch akzeptabel, da sie aus unseren physisch gesunden Jugendlichen lebenslange PatientInnen macht und ihre Zukunft unverhältnismäßig einschränkt, ohne dass eine begründete Aussicht auf „Heilung“ der Dysphorie besteht. Behandlungs-Alternativen, wie sie andere Länder anbieten, fehlen ganz.

Wir finden es unethisch, die schlechte Qualität der Evidenz anzuerkennen, dann aber dennoch - ohne Nutzen und Schaden ausreichend zu kennen - einseitig starke Empfehlungen für die medizinische Transition von Minderjährigen auszusprechen. PB- und CSH-Behandlungen sind keine trivialen, sondern lebensverändernde Eingriffe, die für unsere Teenager unsicher und möglicherweise vermeidbar sind.¹⁷

Mit freundlichen Grüßen

gez. David Allison
Interessengemeinschaft Transteens-Sorge-berechtigt

ParentsofROGDKids

Referenzen