Aus der niederländischen Studie zu MDC

Medical decision-making competence regarding puberty suppression: perceptions of transgender adolescents, their parents and clinicians, Springer, open access, 17.09.2022

AutorInnen: Lieke J. Vrouenraets, Annelou L. C. de Vries, Marijn Arnoldussen, Sabine E. Hannema, Ramón J. L. Lindauer, Martine C. de Vries & Irma M. Hein

(automatisch ins Deutsche übersetzt):

„Kliniker gaben an, dass es schwierig ist, Jugendliche und ihre Eltern über mögliche Folgen von PS (Puberty suppression) zu informieren, die noch nicht bekannt sind. Darüber hinaus erwähnten sie, dass niemand vorhersehen kann, welche Auswirkungen bestimmte Folgen auf die Lebensqualität der Jugendlichen haben werden."

"Man kann die Leute nicht richtig über das informieren, was man nicht weiß [über (mögliche Folgen der) Behandlung], außer dass es Ungewissheiten gibt. Das ist sehr schwierig "(Fokusgruppe mit Klinikern)

„Der Begriff 'medical decision-making competence' (MDC) als solcher wurde nur in den Fokusgruppen mit den Klinikern diskutiert. Die meisten Ärzte hatten Schwierigkeiten, MDC zu definieren: Was genau sollte ein Jugendlicher in Bezug auf die Behandlung verstehen, oder was sollte er erklären können, um als einwilligungsfähig zu gelten? Außerdem fragten sie sich, was der Begriff 'Verständnis' in diesem Zusammenhang bedeutet."

"Was beinhaltet die medizinische Entscheidungskompetenz? [...] Man kann von medizinischer Entscheidungskompetenz im Sinne von 'wissen Sie, was passiert, wenn Sie eine pubertätsunterdrückende Behandlung anwenden, und wissen Sie, was der gesamte medizinische Werdegang mit sich bringt' sprechen, so dass Sie sich bewusst sind, dass Sie, wenn Sie eine Behandlung mit Puber-tätsunterdrückung beginnen, in der Zukunft Operationen durchführen lassen müssen, um einen Penis zu bekommen. Ist es das, was sie [die medizinische Entscheidungskompetenz] mit sich bringt? Oder geht es bei der [medizinischen Entscheidungskompetenz] um die Tatsache, dass die Anwendung von Pubertätsunterdrückung die [pubertäre Entwicklung] stoppt und sich negativ auf die Stärke Ihrer Knochen auswirken könnte? Meiner Meinung nach gibt es einen ziemlichen Unterschied zwischen diesen beiden [Arten der Beschreibung dessen, was medizinische Entscheidungskompetenz beinhaltet] (Fokusgruppe mit Klinikern)"

„Einige Eltern erwähnten, dass man manche Dinge einfach nicht wissen oder verstehen kann, bevor man sie erlebt hat, egal wie viele Informationen man vor Beginn der Behandlung erhält und egal, wie viele Gedanken man sich darüber macht.”

„Die meisten Jugendlichen und Eltern gaben jedoch an, dass sie bzw. ihre Kinder nicht in der Lage seien, alle (langfristigen) Folgen zu verstehen und zu beurteilen.”

Die Niederländischen BehandlerInnen gingen noch immer davon aus, dass eine Behandlung mit Pubertätsblockern weitgehend medizinisch reversibel sei:

„Die Kliniker hatten unterschiedliche Ansichten über die Tatsache, dass die Auswirkungen von PS weitgehend medizinisch reversibel sind und welche Rolle dies im Entscheidungsprozess spielen sollte„

„Ich denke auch, obwohl sie [die Auswirkungen der Behandlung mit Pubertätsunterdrückung] reversibel ist [sind], ist es immer noch eine invasive Behandlung mit erheblichen Nachteilen (Fokusgruppe mit Klinikern)”

„Man fragt sich, ob 11-, 12-, [und] 13-Jährige wirklich verstehen und einschätzen können, worauf sie sich einlassen [wenn sie eine Behandlung mit Pubertätsunterdrückung beginnen]. Aber besonders für uns als Psychologen ist es hilfreich, dass sie [die Auswirkungen der Behandlung mit Pubertätsunterdrückung] reversibel ist [sind] (Fokusgruppe mit Klinikern)”

„Eine der von den Teilnehmern erwähnten Folgen war der mögliche Verlust der Fruchtbarkeit. Interessanterweise hatten mehrere Jugendliche, die meisten von ihnen Fortsetzer, Eltern und alle Kliniker ein spezifisches Gefühl des Unbehagens in dieser Hinsicht. Es stellt sich daher die Frage, inwieweit bzw. auf welche Weise ein potenzieller Fruchtbarkeitsverlust bereits bei der Beurteilung des MDC der Jugendlichen zu Beginn der PS berücksichtigt werden sollte.”

„Obwohl die Auswirkungen der PS auf die Entwicklung der sekundären Geschlechtsmerkmale und der Gonadenfunktion bei Absetzen der Behandlung reversibel sind, führt eine anschließende Behandlung mit GAH und Gonadektomie bei Jugendlichen nach derzeitigem Kenntnisstand zu einem Verlust der Fertilität [2]. Wenn sie in jungen Jahren mit der PS-Behandlung beginnen, kann es sein, dass sie nie ihre endogene Pubertät durchlaufen und daher nicht in der Lage sind, eine Fertilitätserhaltung anzustreben [14, 15].”

„Nach Ansicht der Ärzte und Eltern ist das Unvermögen, die Auswirkungen des Verlusts der Fruchtbarkeit auf das künftige Leben und die Beziehungen zu verstehen und einzuschätzen, mit dem Alter und dem Entwicklungsstadium des Jugendlichen verbunden. Einige Kliniker erwähnten, dass sogar einige Erwachsene nicht in der Lage sind, die Auswirkungen bestimmter Folgen der Behandlung zu verstehen und einzuschätzen.”

„Unfruchtbarkeit und die Sorge um die (zukünftige) Fruchtbarkeit können sich sehr negativ auf die Lebensqualität und die psychische Gesundheit auswirken [55, 56]. Forschungen, die sich auf Überlebende von Kinderkrebs konzentrieren, zeigen, dass sich die Pläne der Jugendlichen für zukünftige Kinder im Laufe der Jahre ändern können [53, 54]”

„Die Ergebnisse zeigten ferner, dass die Jugendlichen, Eltern und Ärzte mehrere (kontextbezogene) Aspekte nannten, die ihrer Meinung nach bei der Beurteilung der MDC des Jugendlichen zu Beginn der PS berücksichtigt werden sollten. Ein Aspekt, den verschiedene Jugendliche, Eltern und Kliniker in diesem Zusammenhang nannten, war das Verständnis der Behandlung und ihrer Folgen. Verschiedene Jugendliche, sowohl diejenigen, die die Behandlung fortsetzten, als auch diejenigen, die sie abbrachen, gaben an, dass sie sich vor Beginn der PS-Behandlung nicht über einige der psychosozialen Folgen der Verzögerung der Pubertät bewusst waren, während ihre Altersgenossen vielfältige Entwicklungsleistungen erbrachten.”